ÉTICA E PROTEÇÃO DE DADOS

A Proteção de Dados é um tema central para a ética na investigação na Europa e um direito fundamental ligado à autonomia e à dignidade humana, e o princípio de que todas as pessoas devem ser valorizadas e respeitadas. No campo da investigação, a proteção de dados impõe obrigações aos investigadores para que forneçam temas de investigação com informação detalhadas sobre o que acontecerá aos dados pessoais recolhidos. Requer também que as organizações processem os dados para garantirem que esses estão adequadamente protegidos, minimizados e destruídos quando já não são necessários.

Dependendo do domínio ou da informação em questão, a falha na proteção de dados pessoais através de extravio ou de uso desadequado pode ter consequências devastadores para as pessoas em causa. Esta poderá ter, igualmente, consequências legais, reputacionais e financeiras para o responsável pelo processo. Deve ser dedicada especial atenção à investigação que envolve categorias especiais de dados (anteriormente conhecidos como ‘dados sensíveis’), caracterização, tomada de decisão automatizada, técnicas de prospeção de dados, análises de big-data e inteligência artificial, já que essas operações podem colocar maiores riscos aos direitos e liberdades para as pessoas em causa. O facto de a sua investigação o admitir legalmente, não significa que será considerada ética.

Quando desenvolver e implementar a sua proposta, é da sua responsabilidade identificar as disposições legais adequadas e garantir o seu cumprimento. Abordar as questões relacionadas com proteção de dados de forma abrangente na sua proposta de investigação, que farão parte do seu contrato se financiada, pode ser um contributo importante para a responsabilidade do projeto. Tenha em atenção que em adição ao RGPD (Regulamento Geral de Proteção de Dados da UE de 2016), legislação nacional ou medidas europeias relacionadas poderão também aplicar-se à sua investigação.

Questões Éticas do Projeto

Todos os tópicos com dados pessoais (incluindo vídeos ilustrativos) estão abrangidos pelo RGPD. De modo a garantir que o projeto não falha nas questões éticas, será prudente consultar um especialista local em proteção de dados e ética.

Cada instituição tem o seu conjunto de regras para conduzir investigação; para ser correto, cada parceiro deve rever as suas orientações. Alguns procedimentos requerem consentimento informado, noutros casos a permissão da comissão de ética é necessária.

Na Universidade NOVA de Lisboa, compete ao Conselho de Ética (CEUNL):

São designadamente questões éticas, para efeitos do número anterior, as que digam respeito a: 

Sem prejuízo de o Reitor ou os Diretores das unidades orgânicas poderem vir a utilizar os pareceres do CEUNL para instruir processos disciplinares, não compete ao CEUNL fazer outras apreciações jurídicas ou disciplinares.  Caso não exista necessidade de decisão pelo parecer da Comissão de Ética, poderá adaptar a seguinte redação: 

 
Nenhum dos critérios supracitados constavam do presente estudo, pelo que não foi necessário parecer do CEUNL. O presente estudo seguiu o procedimento do consentimento informado e os direitos dos participantes foram respeitados em todos os momentos. 

Aspetos Éticos a considerer no Processo de Planeamento

No seu processo de planeamento tente imaginar as questões éticas que poderão surgir durante a investigação e como evitá-las ou resolvê-las. Preste especial atenção aos riscos e obstáculos: se um grande número de pessoas recusar participar, se perder dados, se demorar mais tempo do que inicialmente previsto a recolher dados, etc. Que medidas são tomadas para garantir o respeito pela privacidade e proteção de dados dos participantes?

• Eventuais conflitos de interesse e declaração de subjetividade (o/a investigador/a clarifica a sua relação com todos os participantes na investigação.
• Potenciais riscos éticos e sua minimização.
• Possíveis inconvenientes, perigos, efeitos colaterais e ónus do sujeito e sua minimização.
• Possíveis riscos para o investigador e sua minimização.
• Quem beneficia do estudo, e como?
• O estudo resulta em propriedade intelectual? Como foram resolvidas essas questões?
• Potenciais conflitos de interesse.
• Constrangimentos culturais que poderão afetar a experiência: língua, aspetos culturais da turma/escola/país, colaboração prévia entre investigadores e/ou entre investigadores e docentes.

Existe proteção legal reforçada para informação sensível como:

• raça
• etnia
• opiniões políticas
• crenças religiosas
• participação sindical
• genética
• biometria (se utilizada para identificação)
• saúde
• orientação e vida sexual

Gestão de Dados

Se os dados pessoais forem processados durante a realização dos questionários, descreva as questões relacionadas e suas soluções, sendo prudente em relação aos seguintes aspetos:

• Se dados pessoais forem utilizados ou agrupados numa base de dados, justifique esta necessidade.
• Como são protegidos os dados pessoais, onde e por quanto tempo serão armazenados, e quem tem acesso a eles?
• Se os dados pessoais forem transferidos para terceiros (incluindo para outro país), qual o propósito e como decorrerá a transferência?
• No caso de dados pessoais sob pseudónimo, descreva onde e por quanto tempo o código-chave é guardado e descreva quem tem acesso a ele.
• Se mais de uma instituição estiver envolvida no questionário, indique quem gere aquela base de dados e/ou quem é responsável pela proteção de dados.
• Armazenamento de dados anónimos – descreva onde e por quanto tempo o código-chave é guardado e descreva quem tem acesso a ele.
• Descreva as medidas de proteção de dados a ser aplicadas em caso de filmagem e gravação áudio.
• Descreva o procedimento de destruição de dados.

Se pretender processar dados pessoais sem o consentimento da pessoa em causa, por favor justifique o seguinte: por que razão é impossível obter o consentimento e a recolha de dados pessoais é indispensável; como garantir que o processamento de dados pessoais não infringe os direitos da pessoa em causa.

POR EXEMPLO:

ÉTICA

• Os investigadores garantem o respeito pelas pessoas e pela dignidade humana, a justa distribuição dos benefícios e prejuízos da investigação, e proteção dos valores, direitos e interesses dos participantes do projeto.
• Os investigadores garantem também que as metodologias do projeto não resultam em práticas discriminatórias ou tratamento injusto.
• Os benefícios são maximizados e os riscos minimizados.
• Os investigadores garantem que os dados são arquivados de forma segura e que a publicação (incluindo na web) não leva, direta ou indiretamente, ao incumprimento do acordo de confidencialidade e anonimato.
• É entendido que todo o material recolhido será utilizado de forma legítima no projeto e que os investigadores que trabalham os dados deverão esforçar-se para não causar qualquer dano ou constrangimento indevido às partes envolvidas.

OS DADOS

O projeto X está comprometido em ser transparente sobre a forma como recolhe e utiliza os dados e em cumprir as suas obrigações em protegê-lo. Esta política define o compromisso do projeto com a proteção de dados, e com os direitos individuais e obrigações relacionados. O projeto irá gerar e recolher vídeo, gravação de discursos, documentos em texto, e metadados acerca dos indivíduos desde que vão ao encontro dos objetivos do projeto. Todos os dados gerados no projeto (independentemente do seu formato ou tipo) estarão alinhados com os requisitos FAIR para interoperabilidade como requerido pelos centros de dados onde estes serão armazenados e disponibilizados.

1. Princípios de proteção de dados
   Todos os elementos responsáveis pela utilização de dados cumprem os princípios de proteção de dados, pelo que a informação deverá ser:
   • usada de forma justa, legal e transparente
   • usada para fins explícitos e específicos
   • usados de forma adequada, relevante e limitada ao estritamente necessário
   • rigorosa e, quando necessário, atualizada
   • guardada apenas pelo tempo estritamente necessário
   • o tratada de forma a garantir segurança adequada, incluindo proteção contra processamento, acesso, perda, destruição ou dano ilegal e não autorizado

    

   Durante o projeto X, os seguintes métodos serão utilizados para recolher os tipos de dados descritos:

   • Dados quantitativos – questionários, inquéritos, relatórios de participação online, informação sobre a utilização de dispositivos
   • Dados qualitativos – gravações vídeo/áudio, entrevistas, grupos de foco
   Os dados serão recolhidos por investigadores autorizados e assistentes do projeto X.

 

2. Direitos
   Os dados recolhidos pertencem ao projeto X. A Universidade Y e as suas parceiras gerem os dados recolhidos em nome do consórcio e o acesso é atribuído a todos os parceiros para efeitos de investigação, estudo e demonstração mediante anonimização, quando requerida.

 

3. Documentação sobre processamento e conteúdo dos dados
   Os dados serão utilizados sob confidencialidade pelos investigadores do projeto X. Todos os dados recolhidos durante o projeto X serão tratados com prudência para evitar potenciais incumprimentos de privacidade. Nunca armazenamos informação pessoal identificada (como nomes e moradas), enquanto a informação geográfica armazenada será suficientemente granular para que não possa ser utilizada para identificar qualquer indivíduo. Os dados publicados contêm apenas esta informação granular.
   

Os dados quantitativos recolhidos durante o projeto são tornados anónimos antes de qualquer tipo de publicação, científica ou outra. Os dados qualitativos, como entrevistas, são anonimizados antes de qualquer tipo de publicação, enquanto fotografias e gravação vídeo/áudio são publicadas apenas após obtenção do consentimento pelos participantes e apenas utilizados para disseminação de atividades (ex.: demonstrações no website do projeto).

Os dados são armazenados nos servidores da universidade Y e dos parceiros, em pastas seguras administradas pelos investigadores do projeto. A pasta é partilhada para efeitos de pesquisa e disseminação com os parceiros de consórcio sempre que necessário.

 

4. Documentation on data processing and content
   Quantitative data are maintained in the corresponding CSV matrix file and the changes to it are well documented, recording the version control as the file is updated with new entries. Data describing different processes (e.g., online participation logs, surveys results) is stored separately in corresponding files.
   Qualitative data are also described and stored according to their type (e.g. transcriptions, audio tapes and photographs) for each pilot session. The naming of the data files is systematic and consistent in order to facilitate data management during the research process.

 

5. Ciclo de Vida
   Depois do fim do projeto e da produção dos materiais, os dados criados durante o processo serão arquivados pela Universidade NOVA de Lisboa e pelas universidades parceiras e poderão ser reutilizados para investigação e estudo futuro.